央廣網(wǎng)天津9月5日消息（記者蘇平）今天是第二個中華慈善日，在2015年11月，國家審議慈善法草案時，針對慈善法草案規(guī)定每年9月5日為“中華慈善日”。為紀(jì)念在1997年9月5日逝世的特蕾莎修女，聯(lián)合國將每年9月5日定為國際慈善日。慈善日的設(shè)立，旨在客觀認(rèn)識并動員全世界人民、非政府組織和利益相關(guān)者通過志愿者和慈善活動幫助他人。天津市的公益組織暖冰天使之家經(jīng)過五年的籌備在近日開展了“百名罕見病康復(fù)計劃”，通過公益力量為一百名罕見病患者提供為期一個月的免費治療，給予他們生存的希望。
天津市著名公益組織暖冰天使基金，自成立之初一向致力于造福罕見病患者，包括脊髓性肌肉萎縮，側(cè)索硬化癥等患者。組織的發(fā)起人王佳，是一名進行性肌肉營養(yǎng)不良癥的患者，也就是俗稱漸冰人。王佳患病至今已有22年。在她患病的22年里，她的母親始終積極的尋求治療方式從未放棄，尋醫(yī)問藥的過程中王佳也看到了許許多多因罕見病而發(fā)生的人間冷暖故事，這激發(fā)了她幫助其他患者的決心。至今王佳已經(jīng)以個人名義幫忙其他患者十年的時間，今年是她成立公益組織暖冰天使之家的第二年。
百名罕見病康復(fù)計劃，是王佳為之奮斗五年的公益夢想，該計劃將幫助一百名罕見病患者，每人免費治療一個月，每個患者不到一萬五千元的治療費用，總治療可達到12200次，這些治療可以有效減少延遲呼吸肌衰竭死亡的發(fā)生。王佳計劃通過公益力量，讓社會關(guān)注到這些發(fā)病率不到萬分之五的罕見病患兒們，給他們生命的希望。
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蘇平
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慈善;罕見病;公益組織
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