“視頻怎么沒聲音。俊薄笆且繇懗鰡栴}了嗎?”
直到字幕出現(xiàn)“這是聽障兒童的世界”,觀看者們才知道“原來這一段就是沒有聲音的”。
這是記者探訪北京市一家聽障救助公益組織時發(fā)生的一幕。
聽不到聲音,是正常人的感受;而對于天生的聽障人士來說,他們甚至無法建立起“聲音”“聽覺”的概念——正如我們無法想象四維空間一樣。
如今,戴上人工耳蝸,經(jīng)過一段時間的康復(fù)后,他們第一次有了“聽覺”,第一次聽到爸爸媽媽的呼喚,第一次感受到風(fēng)吹樹葉、雨打屋檐的聲音,第一次能和家人說“悄悄話”了。
在“99公益日”到來之際,記者作為“公益真探”,來到公益組織和受助家庭進行探訪,記錄過去和當(dāng)下發(fā)生的公益救助事件,查探善款流向及落地成效,見證中國公益事業(yè)的發(fā)展。

歡迎來到有聲世界
“在我接觸的聽障人群中,即便他們會說話,也都是吐字不清,發(fā)音不準(zhǔn)……”探訪一開始,一名志愿者說出他的感受。
“那你聽聽黃妮的朗誦!
在公益組織工作人員播放的視頻中,黃妮發(fā)音標(biāo)準(zhǔn)、聲情并茂的朗誦,讓這位志愿者佩服地說:“完全聽不出來!
對話中提到的黃妮,在兩歲時被診斷為聽力障礙,一只耳朵聽損甚至達到100分貝。這也意味著裝修時的電鉆聲,這個讓許多人生理不適、難以忍受的噪音,是她能聽到最低的聲音。
當(dāng)時擺在她面前的,有兩條道路:繼續(xù)生活在無聲的世界里,上聾校,學(xué)習(xí)手語;植入人工耳蝸,進行康復(fù)訓(xùn)練,過上正常人的生活。爸爸殷彬和媽媽黃慧梅毫不猶豫地選擇了后者。
“如果可以過上正常人的生活,沒有家長愿意孩子上聾校。”這是很多聽障兒童家長的心聲。正如習(xí)慣了有聲電影后,默片退出歷史舞臺一樣。在人類從外部世界獲取的信息中,超過10%來自聽覺。對于殷彬來說,還存在一個現(xiàn)實難題:他從小上肢殘疾,無法和孩子用手語交流。
植入人工耳蝸是一個小型微創(chuàng)手術(shù),在耳后植入芯片,將外界聲音轉(zhuǎn)化為電信號刺激神經(jīng),讓聽障人士聽到聲音。發(fā)現(xiàn)越早,效果越好。
不過,費用成為橫亙在這個家庭前的一座大山。當(dāng)時人工耳蝸及手術(shù)費用近20萬元——盡管太原當(dāng)?shù)貧埪?lián)對符合條件的聽障兒童予以一定補貼,但是黃妮由于耳蝸畸形,不符合申請補貼的條件,這也意味著費用全都需要自付。為了讓孩子聽見聲音,夫妻二人幾乎把親戚朋友都借遍了,殷彬還來到石家莊,一度兼職三份工作。
最終,手術(shù)很成功,黃妮來到了“有聲世界”。

不過對于先天性耳聾的兒童來說,恢復(fù)聽覺并不等于恢復(fù)辨別語言的能力,距離說話發(fā)音更有一定距離?祻(fù)訓(xùn)練成為必需。
植入人工耳蝸已經(jīng)透支了家庭,康復(fù)費用更讓他們焦頭爛額。幸運的是,在騰訊公益的支持下,愛的分貝捐助了一部分康復(fù)費用。
“當(dāng)時我們叫她名字,她花了差不多半年才知道是在叫自己,才開始答應(yīng)!秉S慧梅回憶說。不過,進步在一點點發(fā)生。經(jīng)過一年多的康復(fù),黃妮恢復(fù)了正常的語言能力!耙婚_始可能有些音讀不準(zhǔn),不過回來后她自己也很努力學(xué)習(xí),現(xiàn)在基本沒有什么區(qū)別!
如今,黃妮來到太原五中,開始了初中生活。如果不是頭上戴的“小耳朵”——人工耳蝸處理器,沒有人發(fā)現(xiàn)她有什么不同。不過她還是提前跟老師說:“我是聽障兒童,如果有什么問題我沒有聽到,請您再跟我說一聲,可以嗎?”
她的夢想是考上清華大學(xué)學(xué)習(xí)設(shè)計!皯{她的學(xué)習(xí)能力,沒準(zhǔn)能夢想成真!睈鄣姆重惱硎麻L王娟和北京舒耘聽力語言康復(fù)中心主任陳淑云都這么說。
在采訪過程中,王娟和陳淑云向志愿者們展示著眾多康復(fù)案例——
雨盟在今年高考中考出616分的高分,高出湖南省本科線202分,最終選擇華中師范大學(xué)特殊教育專業(yè)就讀;
琪琪奪得全國少兒模特大賽冠軍,并先后被評為“青島市新時代好少年”和“山東省新時代好少年”;
澎澎、灝灝在班上的成績都在前五名。在日記中他們提到,接電話再也不用按免提鍵,“爸爸再和我說小秘密,就能不被媽媽知道了”……

康復(fù)的起點
相比這些成功案例,航航則剛站上康復(fù)治療的“起點”。今年8月,在老家湖南某市植入人工耳蝸并進行康復(fù)訓(xùn)練半年卻沒有效果后,在熟人的介紹下,航航跟隨奶奶黃仙妹來到北京某康復(fù)學(xué)校進行康復(fù)訓(xùn)練。
看到志愿者后,航航開心地發(fā)出咿咿呀呀的聲音,向志愿者比劃著介紹手中的玩具。
“這孩子將來一定是個話癆!币晃粠头鲞^眾多聽障兒童家庭的志愿者說。
“只要能說話就行。3歲多了,一個字都說不出來,著急!”奶奶黃仙妹無奈又焦慮地說。
“耽誤了,但是還不晚”是志愿者對航航的評價。陳淑云解釋說,聽力障礙的孩子如果在3歲之前及時進行聽力篩查與干預(yù),并植入人工耳蝸,學(xué)習(xí)語言的能力基本與普通孩子無異;在6歲之前干預(yù),也會有效。但隨著年齡的增加,聽力語言康復(fù)的難度越來越大,開口說話也變難。
一個接一個康復(fù)的事例給黃仙妹一家?guī)砹诵┰S希望和慰藉。不過,每月五六千元的康復(fù)費用,對于這個家庭來說,卻是不小的負(fù)擔(dān)。在航航查出聽力障礙不久,航航媽媽就回到娘家,和航航一家再也沒有聯(lián)系過。全家靠著爸爸李勇和爺爺在當(dāng)?shù)卮蛄愎ぞS持生計,兩個人加起來每月六千多塊錢的收入,勉強覆蓋航航的康復(fù)費用和他們在北京的房租。
在北京市昌平區(qū)馬坊村,居住著不少像航航一樣的家庭,他們甚至自發(fā)形成了一個個帶有互助性質(zhì)的小團體。接送航航的電瓶車、家里使用的鍋碗瓢盆,都是上一個家庭回老家之前留下的——這也為黃仙妹節(jié)省了一些開支——甚至衣柜上還貼著上一個兒童在康復(fù)學(xué)校舉行的廚藝大賽中獲獎的獎狀。
康復(fù)學(xué)校推薦的公益組織資助項目,更讓這個家庭燃起了希望:對于符合條件的家庭,公益組織將每月給予2000元的補助,康復(fù)學(xué)校同步補貼500元。如果申請成功,這將為航航一家減去不小的負(fù)擔(dān)。
像航航一樣,眾多聽障兒童在回到“有聲世界”的路上——
剛剛植入人工耳蝸的坤坤,在“開機”——啟用言語處理器采集聲音后聽到聲音的一瞬間,像眾多孩子一樣哭了;
曾經(jīng)孤僻的一帆如今依舊靦腆,但是已會表達“我想幫助很多小朋友 ”;
見到志愿者后開心地大叫“這位姐姐好漂亮”的寧寧也從康復(fù)學(xué)校中“畢業(yè)”……
用愛心提高分貝
對黃妮和航航家庭來說,錢是一道關(guān)卡。高昂的耳蝸及手術(shù)費用(一個耳蝸需要7至20萬元),再加上后續(xù)康復(fù)醫(yī)療費用,對于大多數(shù)家庭來說是一個巨大的負(fù)擔(dān)。
像這樣的家庭還有不少。數(shù)據(jù)顯示,目前我國7歲以下聾兒有20萬,每年還有3萬新生聾兒。
當(dāng)前,從國家層面來說,人工耳蝸沒有被納入醫(yī)保。不過,殘聯(lián)等組織推出救助項目,集中幫扶6歲以下的聽障兒童;在一些經(jīng)濟發(fā)達的省份,比如廣東、浙江,將人工耳蝸納入醫(yī)保,減少了患者的負(fù)擔(dān)。而在一些人工耳蝸沒有被納入醫(yī)保的省份,普通家庭面臨困境,不少家長甚至請求醫(yī)生“把我的耳朵換給他吧”。
公益組織的出現(xiàn),為這些家庭照進了一束光。記者所探訪的愛的分貝深耕聽力障礙幫扶整整十年。2012年,中央電視臺的三十多位播音員、主持人依托中華思源工程扶貧基金會發(fā)起成立了愛的分貝聽障兒童救助項目。
“我們這群播音員、主持人基本上說著中國最標(biāo)準(zhǔn)的普通話,和這個聽不見聲音的群體有著天然內(nèi)在的聯(lián)系。我們特別希望他們能夠聽見我們的聲音,于是行動起來!睈鄣姆重惱硎麻L王娟說。

完成人工耳蝸植入資助2-10萬元,京外地區(qū)聽障兒童語言康復(fù)訓(xùn)練每月補助1000元,北京地區(qū)每月補助2000元……平臺公示的數(shù)據(jù)顯示,截至2022年8月14日,項目共資助2285名聽障兒童和青少年植入人工耳蝸,資助27726人次聽障兒童進行康復(fù)訓(xùn)練,資助497名聽障青少年完成人工耳蝸體外機升級,為13380名聽障兒童和家庭送上助力康復(fù)的認(rèn)知學(xué)習(xí)包,在15家康復(fù)學(xué)校建設(shè)認(rèn)知學(xué)習(xí)中心。
“我給我們每位理事長都布置了一個任務(wù),把騰訊公益上的月捐打開。”王娟笑著說。所謂“月捐”,是指捐贈人每月按照約定金額向公益組織和公益項目捐贈,這是愛心機構(gòu)和個人參與公益的重要方式之一。僅騰訊公益一個平臺,愛的分貝項目的月捐捐款就超過44萬人次,籌款超過2500萬元。
教育助學(xué)、濟困救災(zāi)、環(huán)境保護、疾病救助……像這樣的公益項目還有很多。今年“99公益日”期間,騰訊公益慈善基金會在3億元配捐資金的基礎(chǔ)上,設(shè)立1億元特別激勵資金,扶持更多成長型和創(chuàng)新型的公益項目成長。
向更專業(yè)發(fā)展
除了愛心,專業(yè)度是志愿者們此次探訪過程中聽到最多的詞語。
“比起愛心,我覺得專業(yè)度更重要!北本┦嬖怕犃φZ言康復(fù)中心主任陳淑云進一步解釋說,“對于很多先天性耳聾的孩子來說,他們在適應(yīng)語言環(huán)境、對應(yīng)聲音和具體事物、發(fā)聲上,都比正常人晚,因此需要專業(yè)的訓(xùn)練,去拉齊聽覺年齡和生理年齡之間的年齡差。但是我們看到太多孩子因為康復(fù)訓(xùn)練不專業(yè),被耽誤了!
在一家康復(fù)中心,像航航這樣康復(fù)不理想、在他人介紹下前來康復(fù)的家庭還有很多,其中不乏六七歲仍吐字不清的孩子!罢碚f,一年半的康復(fù)訓(xùn)練,說話應(yīng)該比現(xiàn)在清晰多了!笨祻(fù)老師說。

為了糾正孩子發(fā)音,康復(fù)老師經(jīng)常一個詞重復(fù)無數(shù)遍,演示口型大小、開合變化;有時候還會把小紙條放到嘴邊,讓他們感受氣流大小的區(qū)別!埃ㄈ斯ざ仯﹦傞_機的孩子學(xué)什么,發(fā)什么音?孩子有哪些頻率聽不清楚,如何糾正?發(fā)音的時候口型是怎么樣的,舌頭放在什么位置?這些都需要專業(yè)訓(xùn)練!标愂缭普f。
家長們也越來越專業(yè)。甚至連調(diào)音這樣標(biāo)準(zhǔn)化的操作,都會有家長擔(dān)心“其他人會不會調(diào)得不準(zhǔn)”。
公益組織也在加大對康復(fù)學(xué)校的支持力度。除了人工耳蝸植入資助等“救助型項目”外,愛的分貝還形成了“支持型項目”、“倡導(dǎo)型項目”板塊,為康復(fù)學(xué)校捐贈認(rèn)知學(xué)習(xí)包、認(rèn)知學(xué)習(xí)中心等!拔磥砦覀円矊⒅鸩酵顺鰝鹘y(tǒng)資助,加大‘支持型項目’和‘倡導(dǎo)型項目’的支持力度!蓖蹙暾f。
依托互聯(lián)網(wǎng)公益等渠道,各公益組織也在追求更加專業(yè),不斷邁向多元化、輕量化、透明化。8月6日,一場關(guān)于“聽障兒童救助”的公益股東人大會在線上舉行。愛的分貝向公益股東人介紹了救助款如何使用、公眾如何監(jiān)督等問題。像這樣的公益股東人大會,到今年99公益日期間將完成100場。公益機構(gòu)使用在線的數(shù)字化會議工具召開公益股東人大會,與公益關(guān)系人溝通并發(fā)布財報,這在互聯(lián)網(wǎng)公益行業(yè)屬于首創(chuàng)。

與此同時,愛的分貝也在99公益日之前,接待了兩次“公益真探”的來訪,接受公眾實地探訪體驗,進行面對面深度交流,回應(yīng)真探對于項目執(zhí)行模式、財務(wù)信息及落地成效等問題的探查。據(jù)悉,99公益日之前,全國有100位公益真探,前往56個地區(qū)的100個公益項目地,進行實地走訪及監(jiān)督調(diào)研。
“我們鼓勵更多機構(gòu)和網(wǎng)友加入進來,真誠溝通和行動,消解誤會和質(zhì)疑,推動價值共建,一起幫助項目更加有效地落地執(zhí)行,推動行業(yè)可持續(xù)發(fā)展!彬v訊公益慈善基金會秘書長葛燄表示。
(除已標(biāo)注外,圖片來源均為愛的分貝公眾號)
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