第二屆上海市罕見病科普大賽決賽現(xiàn)場（央廣網(wǎng)發(fā) 受訪者供圖）

央廣網(wǎng)上海2月28日消息（記者林馥榆）2月28日是世界罕見病日。當天，第二屆上海市罕見病科普大賽決賽在上海世博會博物館舉行。本屆大賽以“從知曉到行動 讓關懷更有力”為主題，旨在通過高水平科普行動，推動罕見病防治事業(yè)持續(xù)深入，為罕見病患者及其家庭點亮生命之光。

全球已知罕見病超過7000種，約80%與遺傳相關，50%在兒童期起病，罕見病防治成為衡量社會醫(yī)療溫度和人文關懷的重要標尺。

據(jù)上海愛衛(wèi)辦介紹，大賽自啟動以來，吸引了長三角地區(qū)廣大醫(yī)療機構從業(yè)者、患者及家屬、社會愛心人士踴躍參與。知識競賽圍繞篩查、診療、多學科管理、政策保障等議題，共收到有效答卷近兩千份，根據(jù)正確率和用時評選出100名優(yōu)勝獎獲得者�？破找曨l征集共收到293部形式多樣的作品，涵蓋早篩早診、多學科協(xié)作、中西醫(yī)結合、人文關懷等主題，其中患者及社會組織代表占比約40%，充分體現(xiàn)了“讓患者發(fā)聲”的科普共創(chuàng)理念。

經(jīng)過嚴格初審、復審，共有21支優(yōu)秀隊伍脫穎而出晉級決賽，他們分別來自上海市及長三角各級醫(yī)療機構、患者組織。

決賽現(xiàn)場，21支晉級隊伍按抽簽順序依次登臺，在3分鐘內(nèi)通過科普演講、脫口秀、微型舞臺劇等形式展開精彩角逐，最終決出一、二、三等獎與優(yōu)勝獎，并舉行頒獎典禮。此外，為致敬勇敢發(fā)聲的罕見病患者及組織，大賽特別設立“微光守護獎”“心語心愿獎”“非凡勇氣獎”三個特別獎項。

上海市衛(wèi)健委相關負責人表示，近年來，上海持續(xù)構建全方位健康科普生態(tài)，今年正式啟動的上海健康科普權威主平臺建設，以“上海健康播報”為核心IP，依托本市醫(yī)療衛(wèi)生機構和30余萬醫(yī)務人員創(chuàng)作力量，整合“網(wǎng)、報、臺、格”等資源，構建全方位立體化的健康科普傳播生態(tài)系統(tǒng)。希望以大賽為契機，進一步推動罕見病科普走深走實，讓關愛從“被看見”走向“更有力”。