
志愿者戴著口罩面對(duì)墻
認(rèn)識(shí)自閉癥
自閉癥,又被稱為孤獨(dú)癥,是廣泛性發(fā)育障礙的代表性疾病。患者以孤獨(dú)、缺乏情感反應(yīng)、語(yǔ)言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動(dòng)作等反應(yīng)為特征;加凶蚤]癥的孩子,也被稱為“星星的孩子”,意為在遙遠(yuǎn)而又漆黑的夜空獨(dú)自閃爍。保守估計(jì),我國(guó)至少有超過1000萬(wàn)的自閉癥人群,其中兒童患者占200萬(wàn)左右。自閉癥已成為中國(guó)兒童精神健康的第一大“殺手”。
今天是“世界自閉癥關(guān)注日”。4月1日,在寬窄巷子?xùn)|廣場(chǎng)舉行了“有你,我們不孤獨(dú)”關(guān)愛自閉癥大型公益體驗(yàn)活動(dòng)。不能用手機(jī),不能睡覺,戴著口罩,和外界毫無(wú)交流,還要接受玻璃房子外路人的觀望和指點(diǎn),當(dāng)一個(gè)自閉癥患者,是怎樣一種體驗(yàn)?志愿者趙建雷體驗(yàn)了30分鐘,已經(jīng)大呼受不了!拔液芟霙_出去跟他們說,不要用異樣的眼神看我!壁w建雷說,自己終于體會(huì)到自閉癥兒童的感受。
觀看 “跪求”上學(xué),宣傳片看哭路人
4月1日,周日,成都寬窄巷子游人如織。
東廣場(chǎng)搭起了一座藍(lán)色的房子,這是四川省關(guān)心下一代工作委員會(huì)、西南兒童醫(yī)院等承辦的“有你,我們不孤獨(dú)”關(guān)愛自閉癥公益體驗(yàn)活動(dòng)的自閉癥體驗(yàn)館。在廣場(chǎng)上,不少志愿者主動(dòng)向游客、市民介紹關(guān)愛活動(dòng),并為他們系上象征關(guān)愛“星星的孩子”的藍(lán)色絲帶。
自閉癥體驗(yàn)館分為感知區(qū)、認(rèn)識(shí)區(qū)、幫助區(qū)和體驗(yàn)區(qū)四個(gè)部分,走進(jìn)藍(lán)色房子,感知區(qū)的小空間里,4名志愿者統(tǒng)一都戴著口罩,面墻而立,他們一站至少要站上半個(gè)小時(shí)!澳M的就是自閉癥兒童平時(shí)的狀態(tài),不主動(dòng)說話,不交流。”志愿者告訴成都商報(bào)記者。
“我想和你玩,但是我做不到!薄澳愕墓陋(dú)是一會(huì)兒,可我的孤獨(dú)可能是一輩子!眽ι稀⒌孛、天花板上,都貼著這些自閉癥兒童的心聲。
在認(rèn)識(shí)區(qū),展板上除了有對(duì)自閉癥的科普宣傳知識(shí),還滾動(dòng)播放著關(guān)于自閉癥的宣傳片,什么是自閉癥、自閉癥有哪些表現(xiàn)、如何正確地對(duì)待自閉癥兒童。一則國(guó)外的自閉癥宣傳片,講述了一個(gè)自閉癥兒童在普通學(xué)校就讀時(shí),老師發(fā)現(xiàn)了其快速心算的能力。一次,在受到同學(xué)欺負(fù)后,他突然情緒爆發(fā)將同學(xué)暴打一頓,家長(zhǎng)在學(xué)校情緒激動(dòng)地反對(duì)自閉癥兒童與自己的孩子同校,老師則當(dāng)場(chǎng)讓患有自閉癥的孩子展示其心算能力,以證實(shí)其并非家長(zhǎng)所說的“弱智”。一個(gè)動(dòng)人的細(xì)節(jié)是,自閉癥孩子跪在老師和家長(zhǎng)面前,“乞求”上學(xué)的機(jī)會(huì)。屏幕前,觀看宣傳片的游客和市民感動(dòng)落淚。
剛從攀枝花到成都的程女士,帶著10歲的兒子,走到認(rèn)識(shí)區(qū)。“看到宣傳片還是很有感觸,以前我們對(duì)自閉癥的孩子接觸太少,認(rèn)識(shí)不多。”程女士很感慨。

志愿者進(jìn)入封閉的玻璃房間體驗(yàn)
體驗(yàn) “我想沖出去,不要那樣看我”
最特別的體驗(yàn)區(qū),是兩間獨(dú)立的玻璃房子。4月1日,成都商報(bào)記者也走進(jìn)了體驗(yàn)區(qū)的玻璃房子,這是一個(gè)密閉空間,除了右側(cè)和身后是隔離板,左側(cè)和前方都是玻璃,可以看到往來(lái)的人群。
在玻璃房子里,只有一張桌子、一張椅子,桌子上放有一盒紙巾和一個(gè)鬧鐘,此外別無(wú)他物。體驗(yàn)者需要放下手機(jī),在這個(gè)房間里坐上30分鐘,期間不能說話、不能睡覺,更不能和外界交流。
志愿者趙建雷在玻璃房子體驗(yàn)了半個(gè)小時(shí),走出房間時(shí),他告訴成都商報(bào)記者,在房間里待的時(shí)候,自己感覺非常煩躁,特別是人來(lái)人往,都會(huì)駐足看自己,有的還指指點(diǎn)點(diǎn),“我就特別想沖出去告訴他們,我只是在參加這個(gè)體驗(yàn)活動(dòng),又不是什么怪物,不要用異樣的眼神看著我!壁w建雷說,雖然自己很想出來(lái),但是又不可能真的沖出去跟人解釋。
趙建雷所體驗(yàn)的,正是模擬的自閉癥兒童在社會(huì)中的環(huán)境,“他們不聾不啞,也不是傻子,他們就是不能正常交流!爆F(xiàn)場(chǎng)工作人員告訴成都商報(bào)記者,自閉癥孩子同樣接受了很多這樣的眼光,這個(gè)體驗(yàn)區(qū)設(shè)立的宗旨,就是想告訴大家,自閉癥孩子處在一種怎樣的視角上。
另一名年輕女性在玻璃房子里體驗(yàn)了10分鐘后,提前退出來(lái),她說覺得玻璃房子里的環(huán)境很悶,因?yàn)槊荛],聽不大清外界的聲音,就感覺跟別人很近,但又永遠(yuǎn)接觸不到似的!昂芏嗳丝粗,感覺很不舒服!

有行人經(jīng)過,駐足觀看
參與 “看到活潑的孫女,就想到其他可憐的孩子”
在活動(dòng)現(xiàn)場(chǎng),一位頭發(fā)花白的阿姨在大多是年輕人、小朋友的志愿者隊(duì)伍里頗為惹人注意。這位志愿者阿姨叫吳國(guó)琴,今年61歲。吳阿姨告訴成都商報(bào)記者,她是早上出門晨練,回家途中看到了搭建的活動(dòng)館,便主動(dòng)來(lái)報(bào)名當(dāng)志愿者。
在志愿者的講解下,吳國(guó)琴了解到這個(gè)活動(dòng)是宣傳關(guān)愛自閉癥兒童,她當(dāng)即決定,留下來(lái)當(dāng)志愿者!皫兔o游客講解一下,做點(diǎn)能做的事情!眳菄(guó)琴說。
對(duì)于自閉癥,吳國(guó)琴說,自己很多年前就有所了解,也聽說過不少因?yàn)楹⒆拥米蚤]癥,家長(zhǎng)離婚、推諉等事情,“我自己有個(gè)孫女,看到天天活潑得很,就想到其他娃娃可憐。”吳國(guó)琴說,自己上午10點(diǎn)多就在這里了,一直要站到下午5點(diǎn)去接孩子放學(xué)。
西南兒童醫(yī)院康復(fù)科心理咨詢師楊梅從事工作12年,接觸不少自閉癥孩子的家庭,除了孩子自身的問題,其實(shí)往往家庭也會(huì)陷入極端焦慮和沉重的心理負(fù)擔(dān)中。
“一般來(lái)說,自閉癥的孩子在幾個(gè)月的時(shí)候就會(huì)有所表現(xiàn),但家長(zhǎng)一般認(rèn)為是孩子孤僻、內(nèi)向,直到上學(xué)后,需要社交和長(zhǎng)時(shí)間安靜的時(shí)候,自閉癥孩子的表現(xiàn)就比較明顯了!睏蠲氛f,自閉癥孩子最大的表現(xiàn)在于社交障礙、語(yǔ)言障礙、刻板行為,甚至是危險(xiǎn)、自傷行為,越早干預(yù),接受康復(fù)訓(xùn)練,對(duì)于孩子的恢復(fù)效果就越好。
成都商報(bào)記者 于遵素 攝影記者 劉海韻
原標(biāo)題:志愿者密閉空間體驗(yàn)自閉癥:“別用異樣眼神看我”
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