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五彩鹿創(chuàng)始人孫夢麟:讓自閉癥兒童體面地生活

2017-04-26 16:59:00來源:中國青年網(wǎng)

  她,家庭幸福美滿,本可以像大多數(shù)人一樣,享受溫馨舒適的生活,卻因為一次偶然的機遇,毅然踏上了救助自閉癥兒童的道路,從此一干就是13年,成為中國自閉癥救助領域的領軍人物。她就是五彩鹿兒童行為矯正中心的創(chuàng)始人孫夢麟。

  中國教育學會家庭教育專業(yè)委員會自閉癥研究指導中心主任、五彩鹿兒童行為矯正中心創(chuàng)始人孫夢麟。本人供圖

  偶遇:從此結下不解之緣

  56歲的孫夢麟早年在北京大學進修法律,后來跟隨先生遠赴海外求學,2000年回國后,一直在家相夫教子。2003年,因為兒子的一句話,受過良好教育的孫夢麟開始重新思考人生,希望能夠找到一份屬于自己的事業(yè)。于是,40多歲的她開始外出尋找工作,最后選擇在臨終關懷醫(yī)院、孤兒院等地做義工。

  一次偶然的機會,孫夢麟在醫(yī)院舉辦的元旦聚會上首次見到了患有自閉癥的孩子。在場的患兒一共有幾十個,其中有一幕深深刺痛了她的心。孫夢麟到現(xiàn)在仍然清晰地記得,一位慈祥的老奶奶正在為一個六七歲的小男孩唱著動聽的歌謠,努力地想和孩子互動,可是男孩卻一直面無表情,仿佛聽不到奶奶的呼喚,身為母親的孫夢麟內(nèi)心受到了極大的震撼。

  當時,北京大學第六醫(yī)院的楊曉玲教授和遼寧師范大學的孫敦科教授剛好想創(chuàng)辦一所幫助自閉癥患者的中心,他們被孫夢麟的熱情所感染,認為她就是最合適的人選,這讓孫夢麟找到了被人需要的感覺。最終,在兩位教授的啟發(fā)和鼓勵下,孫夢麟在2004年成立了五彩鹿兒童行為矯正中心。

  鹿,指的是Reindeer,代表著童話。孫夢麟希望童話中的鹿能夠保佑這些身患自閉癥的孩子,讓他們能夠擁有彩色的人生道路,能夠在生命全程中體面地生活下去。

  孫夢麟?yún)⒓印?017中國自閉癥康復教育行業(yè)發(fā)展狀況報告2”發(fā)布會。本人供圖

  探索:社會責任是前行的動力

  五彩鹿兒童行為矯正中心成立后,孫夢麟在實踐中發(fā)現(xiàn),當時我國尚沒有針對自閉癥的教學體系和治療方法,甚至整個圖書大廈都找不到一本有關自閉癥的書籍。她意識到,要救治自閉癥兒童,光靠愛心是不行的,必須要有科學的方法。于是,她開始到國外去參加國際會議,尋找專家,希望能夠建立科學的體系,并為此耗費了大量的金錢。由此也確立了五彩鹿13年來的定位,即把國外的體系學會,然后本土化。

  五彩鹿最初的選址是在官園兒童中心,由于自閉癥患兒無法融入到普通孩子中去,孫夢麟又把中心搬到了面臨著拆遷的永豐航天城,以此作為過渡,花費了整整兩年的時間尋找更為合適的辦學場所。在這兩年里,她跑遍了全北京的工廠、倉庫、養(yǎng)老院,甚至還走訪了寺廟和監(jiān)獄,最終選中了位于順義北小營的一所廢棄小學,將其改造成了現(xiàn)在的五彩鹿。后來又在安貞幼兒園和朝陽區(qū)殘聯(lián)的支持和幫助下,成立了安貞校區(qū)和高碑店校區(qū),還在徐州成立了分校。

  面對重重阻礙,孫夢麟曾多次想過要放棄,但那么多家長的期盼和緊緊跟隨自己的團隊讓她無法割舍這份特殊的事業(yè),救助自閉癥兒童已經(jīng)成為了一種社會責任,激勵著她繼續(xù)前行。

  孫夢麟?yún)⒓拥?個“世界自閉癥日--點亮藍色,關愛自閉癥兒童”活動。本人供圖

  救治:教育理念很重要

  自閉癥不分人種,不分地域,是對人類破壞性特別大的一種疾病。美國疾病監(jiān)控中心的數(shù)據(jù)顯示,自閉癥的發(fā)病率以每年百分之十幾的速度遞增。在我們國家,自閉癥的發(fā)病率為百分之一,我國現(xiàn)有自閉癥人群1000萬,兒童在200萬左右。

  有數(shù)據(jù)表明,早期的科學干預可以改變孩子的病理,而前期病理狀態(tài)的輕重又決定了孩子的預后情況。五彩鹿會先對前來治療的孩子做一個評估,然后為其制定個別化計劃,再在課堂上進行實施。

  在海外求學多年的孫夢麟明白,教育的真正核心是教育理念。在她看來,五彩鹿最有價值的理念就是培養(yǎng)孩子的自信心和興趣,然后用科學的方法為他們制定合理的目標。目標主要有三個層面:第一要解決生活自理,第二要懂得社會行為規(guī)范,第三要培養(yǎng)一技之長。不論病癥輕重,所有自閉癥孩子都要在這三點上下功夫。如果定錯目標,則會導致孩子走偏。

  此外,孫夢麟還認為,家長的智慧是自閉癥兒童成功的金鑰匙。家長要為孩子創(chuàng)造一個正向的、充滿鼓勵的環(huán)境,培養(yǎng)孩子的興趣和自信心,F(xiàn)在很多自閉癥家長給孩子傳遞的所有信息都是負面的,看不到孩子任何一點優(yōu)點。這是教育理念上最大的錯誤和誤區(qū)。孩子籠罩在負面的情緒和否定的家庭氛圍當中,是無論如何也走不出去的。

  孫夢麟在2016年五彩鹿年會上講話。本人供圖

  成績:成為行業(yè)的“黃埔軍校”

  成立13年,五彩鹿兒童行為矯正中心已經(jīng)從最初的4個孩子,7名老師,發(fā)展成為現(xiàn)在的4個校區(qū),建立了老師培訓體系、家長培訓體系、教學體系和質(zhì)量把控體系。

  在此期間,中心和十幾個國家,上百人次的外國專家進行了合作。作為美國皇后大學的科研實習基地,五彩鹿還派遣老師到國外去攻讀學位,為國家培養(yǎng)教師將近300名,成為了行業(yè)的“黃埔軍校”,F(xiàn)在孫夢麟還在成立五彩鹿學院,和北京師范大學及國外的教授一起培養(yǎng)人才。

  多年來,五彩鹿共干預救治了6000余名自閉癥患兒,年干預量在600人次左右,是全球年干預量最多的一個中心。孫夢麟還建立了目前國際上最珍貴的數(shù)據(jù)庫,里面包含了5000個案例。

  在孫夢麟看來,五彩鹿取得的最大成績莫過于通過干預6000個個案,建立了標準化的人才培養(yǎng)和教學體系,這也是五彩鹿價值的體現(xiàn)。

  清華附小與五彩鹿進行融合活動。本人供圖

  展望:把教學體系輸送到需要的地方去

  除幫助孩子外,孫夢麟希望社會能夠給予自閉癥家庭大力支持。在我國,家長們常常會背井離鄉(xiāng),帶孩子到北京來進行康復訓練。許多家長辭掉了自己的工作,在周邊租房子住,不僅要支付孩子的康復費用,還要承擔一家人的生活費用和住宿費用,負擔非常沉重。對此,孫夢麟呼吁,要盡早實現(xiàn)自閉癥的社區(qū)化和本土化。五彩鹿下一步的計劃就是把教學體系送到自閉癥家長的身邊,把標準化的東西貢獻出去。

  此外,孫夢麟還有兩點建議。第一是建立早期篩查系統(tǒng)。她希望防疫部門能夠在早期篩查時把自閉癥量表加進去,給家長做一些宣傳,讓他們知道有這樣一種疾病在身邊;第二是希望能在普通的幼兒園和普通的學校里普及自閉癥的知識。讓老師們了解自閉癥的常識和患兒的表現(xiàn),以及如何去幫助他們。這樣就能為自閉癥孩子的回歸打下良好的基礎。

  辛苦付出13載,孫夢麟的努力沒有白費,一大批自閉癥兒童在五彩鹿的幫助下融入到了普通人的生活當中,也讓他們的家庭找回了久違的溫暖和歡樂。談及自己的心愿,孫夢麟說,她希望自閉癥家庭能有一個體面的生存狀態(tài)。大家給一個微笑,一個擁抱,一個支持,就能決定這個家庭是不是能夠有尊嚴地生存。(中國青年網(wǎng)記者 侯倩倩)

編輯: 吳海波
關鍵詞: 自閉癥;孫夢麟;五彩;生活自理;讓她