他們是星星的孩子

　　在剛剛結束的全國兩會上，多名代表委員不約而同地聚焦兒童權益保護問題，呼吁國家和全社會共同關注，呵護孩子健康成長。全國人大代表張瓊表示：“自閉癥唯有引導式教育及康復訓練可幫其改善和提高相關能力。近些年，自閉癥的發(fā)病率呈快速增長趨勢，自閉癥患者及家庭承受極大的經濟與精神雙重壓力，生存狀態(tài)十分嚴峻，引起社會各界高度關注，但自閉癥兒童權益保障還是欠缺的。”

　　3月24日，北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心長陽路分校開始招生，這是北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心繼萬豐路分校、花園路分校之后的第三家分校，這里有很多來自“星星的孩子”。據悉，北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心是由北京大學醫(yī)學部、北京大學第六醫(yī)院、北大醫(yī)療產業(yè)集團共同設立，專注于自閉癥兒童的心理康復，打造優(yōu)質的心理健康服務網絡。北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心開業(yè)至今，已經服務1000多人次，其中，離開康復機構上幼兒園、小學，回歸正常兒童環(huán)境的孩子占到25.3%。

　　記者從北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心了解到，現在三家分校訓練場所近5000平米，一共可以容納近400名孩子同時上課，如此龐大的規(guī)模在全國也不多，即使這樣，仍有不少想要接受規(guī)范培訓的孩子需等待入園。

　　他們可能會有這樣的表現

　　“目前，我國自閉癥患病率約1％，即每100個人中就有一個自閉癥患者，而0～14歲少年兒童的患者數量可能超過200萬。但公眾對自閉癥康復行業(yè)缺乏系統、正規(guī)和權威的了解，導致自閉癥兒童的早期干預被耽誤。我國現在的兒童心理康復行業(yè)處于發(fā)展初期，相關康復機構資質良莠不齊，有一些個人或機構，通過虛假廣告或夸大宣傳，來謀取利益的事例也時有發(fā)生。信息雜亂，很容易誤導家長，耽誤了孩子康復的黃金時期�！北贝筢t(yī)療兒童發(fā)展中心管理部負責人黃小崴告訴光明網記者，國內大專院校缺少自閉癥康復專業(yè)，導致康復機構十分缺乏專業(yè)一線康復老師，來為孩子制定和執(zhí)行IEP,從而保證和提升教學質量，北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心為此投入大量資源進行老師培訓、進修，專門成立了“北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心-特殊教育師訓學院”，整合北京大學的優(yōu)勢教育資源，并邀請美國歸來的國際認證行為分析師給特教老師們授課。

　　依據有關規(guī)定，自閉癥患者可以到殘聯申領殘疾證,享受國家康復治療補貼。絕大部分家長仍然抗拒孩子患有自閉癥的診斷結果，不想早早給孩子戴上“殘疾人”的帽子，拒絕政府可能提供的幫助和支持，獨自承擔干預訓練的全部費用。對于外地來北京接受康復訓練的患兒家庭來說，除了干預訓練的費用，還有大人和孩子的生活費，這給家庭造成很大的壓力和沉重負擔。

　　請關愛自閉癥兒童

　　一些患兒家長認為，沒給孩子辦殘疾證，是因為難以接受這樣的結果。更多家長害怕被別人知道,寧可把孩子送進普通幼兒園,然后頻繁為孩子更換學校。北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心的康復教師對此深有體會。這部分家長不但存在,而且占很大比重�；加凶蚤]癥的孩子,并沒有明顯的面部特征,外表看上去和正常孩子一樣�！按蠖鄶登闆r下，這些孩子都會被幼兒園或學校勒令轉學、退學,這無形之中會惡性刺激孩子,對孩子的康復治療起到反作用�！�

　　自閉癥的康復之路，還需緊跟國際前沿發(fā)展做治療，還要發(fā)展學術，才能造福更多患者。據記者了解，北大醫(yī)療兒童發(fā)展中心正在參與北京大學第六醫(yī)院權威專家和實驗團隊開展的科研項目，進行標準化自閉癥數據庫的采集，旨在建立臨床信息的數據庫，總結規(guī)律，為自閉癥康復行業(yè)發(fā)展獻上一份力量。