央廣網(wǎng)北京10月30日消息（總臺中國之聲記者韓雪瑩 白杰戈 杜希萌）據(jù)中央廣播電視總臺中國之聲《新聞晚高峰》報(bào)道，兒童健康成長關(guān)系到億萬家庭的和諧幸福。隨著近年來兒童惡性腫瘤發(fā)病率呈上升趨勢，患兒家庭經(jīng)濟(jì)和心理壓力等問題日漸得到社會各界關(guān)注。中國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與醫(yī)療保障方案研究項(xiàng)目近日啟動。如何探索兒童重大疾病醫(yī)保與救助新模式、新方案，減輕患兒家庭負(fù)擔(dān)？

在我國，近三成腫瘤患兒存在跨省就醫(yī)情況，治療過程中，非醫(yī)療費(fèi)用占治療總費(fèi)用近半。國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院院長倪鑫介紹，兒童血液病、惡性腫瘤病種多，治療難度大，治療周期長，治療費(fèi)用高，中國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與醫(yī)療保障方案研究項(xiàng)目將聚焦疾病預(yù)防與公益支持、“醫(yī)險(xiǎn)融合”創(chuàng)新模式開發(fā)等多個(gè)領(lǐng)域，旨在進(jìn)一步了解我國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，推動完善兒童血液病、惡性腫瘤等重大疾病救治管理政策。

倪鑫表示：“家長的吃住、交通等費(fèi)用是非醫(yī)療費(fèi)用，結(jié)合一些特殊的不納入醫(yī)保報(bào)銷的進(jìn)口藥物，再結(jié)合‘長征式’的治療周期，還有孩子得病以后家人親自陪護(hù)、不再上班，對于家庭來講，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)就會很重。在患兒的經(jīng)濟(jì)救助過程當(dāng)中，我們希望通過全社會的共同關(guān)注，能夠從基本醫(yī)療保險(xiǎn)到商業(yè)保險(xiǎn)，再加上社會慈善，有序、規(guī)范地推動這項(xiàng)救助，這是我們最終的目標(biāo)�！�

國家兒童醫(yī)學(xué)中心主任、北京兒童醫(yī)院院長倪鑫介紹項(xiàng)目情況（央廣網(wǎng)發(fā) 北京兒童醫(yī)院供圖）

常見的兒童血液病、惡性腫瘤包括白血病、淋巴瘤、中樞神經(jīng)系統(tǒng)腫瘤、神經(jīng)母細(xì)胞瘤等。《國家兒童腫瘤監(jiān)測年報(bào)（2022）》顯示，我國2019年至2020年兒童腫瘤平均發(fā)病率為125.72/百萬。為維護(hù)和保障兒童健康權(quán)益，為兒童腫瘤防控提供科學(xué)數(shù)據(jù)支撐，2019年，國家衛(wèi)生健康委員會批復(fù)國家兒童醫(yī)學(xué)中心、北京兒童醫(yī)院成立國家兒童腫瘤監(jiān)測中心，建立兒童腫瘤登記與監(jiān)測體系，開展全國兒童腫瘤監(jiān)測工作。國家兒童腫瘤監(jiān)測中心副主任李哲介紹，2023年至2024年，受國家衛(wèi)生健康委醫(yī)政司委托，監(jiān)測中心在29個(gè)�。▍^(qū)、市）開展了兩期全國性的兒童腫瘤經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與生存質(zhì)量專項(xiàng)調(diào)查，完成了9456個(gè)腫瘤患兒家庭的現(xiàn)場調(diào)查。

李哲表示：“這些數(shù)據(jù)的內(nèi)涵非常豐富，比如，孩子在前期發(fā)病的一些癥狀，家長怎么發(fā)現(xiàn)孩子可能不舒服、怎么去就診以及就診的詳細(xì)路徑，家庭的經(jīng)濟(jì)情況、儲蓄情況以及父母工作情況，治療過程中所有的醫(yī)療花費(fèi)、非醫(yī)療花費(fèi)等，我們在數(shù)據(jù)方面都進(jìn)行了精細(xì)的收集，這也為這次啟動會之后的深入研究奠定了非常重要的數(shù)據(jù)基礎(chǔ)�！�

據(jù)了解，本項(xiàng)目啟動后，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心將分系列、分專項(xiàng)地開展包括腫瘤患兒直接與間接經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)動態(tài)調(diào)查、醫(yī)療保障現(xiàn)況調(diào)查、醫(yī)療保險(xiǎn)投保意愿及其影響因素調(diào)查等在內(nèi)的全國性兒童腫瘤費(fèi)用保障專題研究，預(yù)計(jì)2025年底最終形成并發(fā)布相關(guān)調(diào)查報(bào)告。

李哲介紹：“我們還要對患兒家庭進(jìn)行一些需求的收集，結(jié)合這些數(shù)據(jù)和他們的心聲，從未來希望醫(yī)保上有什么樣的制度、什么樣的改進(jìn)，商業(yè)保險(xiǎn)上有什么樣的產(chǎn)品的角度，開展兒童惡性腫瘤醫(yī)保的相關(guān)研究，促進(jìn)一些救助扶貧相關(guān)研究和政策的轉(zhuǎn)化落地。接下來我們還會對全球的兒童重大疾病、尤其是惡性腫瘤的醫(yī)療保障政策、社會救助相關(guān)現(xiàn)狀進(jìn)行不同國家的對比；同時(shí)，國內(nèi)不同省（區(qū)、市）的醫(yī)保有一些政策上的差異，我們還要做深做細(xì)，選取一些具有代表性的省份，開展省級兒童惡性腫瘤醫(yī)保的相關(guān)研究�！�

本研究項(xiàng)目由國家兒童醫(yī)學(xué)中心、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院與北京人壽保險(xiǎn)股份有限公司共同簽約啟動。倪鑫介紹，根據(jù)戰(zhàn)略合作協(xié)議，雙方將共同推進(jìn)社會保障與商業(yè)保障的有機(jī)結(jié)合，減輕家庭疾病負(fù)擔(dān)，擴(kuò)大商業(yè)保險(xiǎn)產(chǎn)品的保障范圍，提升“醫(yī)保+商�！钡谋Ｕ夏芰�；同時(shí)基于先期開展的公益項(xiàng)目，推動兒童健康知識普及和疾病預(yù)防宣教工作，逐步完善兒童常見病、多發(fā)病的預(yù)防和重大疾病的公益資助渠道，共同探索疾病預(yù)防與公益支持相結(jié)合的新形式。

中國兒童惡性腫瘤疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)與醫(yī)療保障方案研究項(xiàng)目啟動（央廣網(wǎng)發(fā) 北京兒童醫(yī)院供圖）

倪鑫表示，下一步，國家兒童腫瘤監(jiān)測中心將繼續(xù)擴(kuò)大調(diào)查對象范圍，開展縱向、多維度的兒童重大疾病經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)調(diào)查與醫(yī)療保障研究，通過對“醫(yī)險(xiǎn)融合”新模式、新方案的探索，找到兒童疾病與健康保障的新突破，解決患兒家庭“治病難”“因病返貧”等問題，為重大疾病患兒健康成長保駕護(hù)航。

倪鑫說：“我們做這項(xiàng)調(diào)查，是希望得到全社會共同關(guān)注，希望慈善、救助機(jī)構(gòu)對現(xiàn)有的情況給予支撐，數(shù)據(jù)顯示了需要大家去做。我們還希望全社會多關(guān)注兒童的健康問題，包括環(huán)境的影響、孕期健康生活方式，在看到這些以后，大家努力讓孩子少得病，甚至不得病，這樣造成的家庭負(fù)擔(dān)就低了�！�